Një letër e publikuar së fundmi në mediat britanike vë në dukje se mungesa e njohurive për sindromën hipermobile të Ehlers-Danlos (hEDS) po shkakton një krizë të rëndë të shëndetit publik. Sipas të dhënave të cituara, pacientët në Britani të Madhe përballen me vonesa deri në 21 vjet për të marrë një diagnozë të saktë.
Një ish-student i dramës, 34 vjeç, përshkruan përvojën e tij personale, duke treguar se jeta e tij është ndikuar nga dhimbja kronike dhe lodhja e vazhdueshme. Ai raporton se ka përjetuar operacione të shumta, kancer të tiroides dhe sëmundjen Hashimoto, ndërsa rezultati i tij në testin Beighton për hipermobilitet është 9/9. Sipas tij, pa ndihmën financiare të prindërve për specialistë privatë, gjendja e tij shëndetësore do të ishte edhe më e rëndë.
Letra thekson se sistemi shëndetësor publik (NHS) shpesh dështon në testimin për sëmundje shoqëruese si sindroma e takikardisë ortostatike posturale (POTS) dhe sindroma e aktivizimit të qelizave mast (MCAS). Statistikat e përmendura tregojnë se 94.4% e pacientëve me hEDS marrin diagnoza të gabuara psikiatrike përpara se të identifikohet gjendja e tyre reale.
Sipas të dhënave të paraqitura, hEDS prek rreth një në 227 persona në Britani, ndërsa 95% e të prekurve mbeten të padiagnostikuar. Hulumtimet sugjerojnë se barra e paaftësisë nga kjo sindromë është e krahasueshme me atë të sklerozës së shumëfishtë, megjithatë financimi për kërkime mbetet i kufizuar. Raporti tregon se 90% e rasteve prekin gratë, të cilat përballen me vonesa 15-vjeçare në diagnostikim dhe një normë të përpjekjeve për vetëvrasje prej 17.8%.
Një tjetër dëshmi në letër përshkruan rastin e një 34-vjeçareje, e cila u diagnostikua pas 15 vitesh përpjekjesh të vazhdueshme. Megjithëse diagnoza u vendos, ajo nuk ka marrë një plan trajtimi nga institucionet shëndetësore. Aktualisht, ajo përpiqet të menaxhojë dhimbjet e vazhdueshme përmes ushtrimeve, dietës dhe pushimit, ndërsa jeta e saj mbetet e kufizuar.